De Peueraar 52, december 1994

Auteur: Jeroen Breekveldt, Eric Krebbers en Jeroen van Schie

Onderzoeksinstituten spugen een niet aflatende reeks onderzoeken uit naar de genetische oorzaken van allerlei 'afwijkingen'. Met die kennis kunnen we veel handicaps voorkomen, zo stellen ze. Maar waarom zouden we? Een rondreis op zoek naar antwoorden.

Je loopt in de supermarkt met je baby in een kinderwagen. Een toevallige passant kijkt vertederd in de kinderwagen. Het gebruikelijke "koediekoediekoedie" blijft echter achterwege: "Ach god, een mongooltje; had je dat niet kunnen laten onderzoeken, dat was toch niet nodig geweest!".

"Het syndroom van Down (de zogenaamde mongooltjes) is een niet met het leven verenigbare ziekte", wist Dhr. C. A. M. Jansen, reageerbuisdokter in Voorburg, niet lang geleden te melden. Hij noemde het Down-syndroom een voorbeeld van mislukte selectie door de natuur en stelde: "Wanneer er een techniek tot je beschikking staat waarmee je een keuze kunt maken tussen een gezond kind of een fundamenteel niet gezond kind, moet die techniek worden aangewend".

Voor de Werkgroep Integratie Gehandicapten (WIG), gevestigd in Nijmegen, waren de uitspraken van Jansen een signaal voor het geven van tegengas. De werkgroep vroeg de Vereniging voor Gynaecologie en Obstetrie, de beroepsvereniging waar reageerbuisdokters onder vallen, om Jansen op zijn vingers te tikken.

Zwangere vrouwen kunnen zich tegenwoordig aan tal van onderzoeken onderwerpen, onder andere naar zogenaamde erfelijke ziekten of afwijkingen. Het 'recht op een gezond kind' wordt door voorstanders van genetisch onderzoek bepleit. Of zelfs de 'plicht om lijden te voorkomen'. Tijd voor een inventarisatie...

Selectietechnieken

Ik kom, gelukkig netjes op tijd, een groot gebouw in Nijmegen binnen, waarin de WIG een aantal kamers heeft. Jan Troost, in een rolstoel wegens broze botten en bezitter van een stem die op de radio niet zou misstaan, staat me te woord, samen met Yvon Bakker, die niet kan zien wegens blindheid, maar waarschijnlijk wel kan horen dat ik het heel spannend vind. Het gesprek vindt plaats in een rustige ruimte. Yvon heeft allerlei kleuren in haar haar. Ze vindt het leuk om daardoor op te vallen en niet in de eerste plaats door haar blindenstok.

"Beeldvorming", zegt Jan, "is voor integratie erg belangrijk. Veelal wordt het hebben van een handicap gelijk gesteld aan lijden. Maar is dat wel zo? Ik zou niet willen ruilen met mijn broer die kan lopen. De genetische selectietechnieken worden vaak ter sprake gebracht met de vraag 'als je een handicap kan voorkomen, waarom zou je het dan niet doen?'. Wij vinden dat de hele discussie rond genetische manipulatie en erfelijkheidsonderzoek enorm eenzijdig. Het is natuurlijk waanzinnig dat er in Nederland gynaecologen zijn die zeggen dat bijvoorbeeld de ziekte van Duchenne 'niet met het leven verenigbaar' is".

Yvon: "Wij hebben allebei iemand gekend met Duchenne, en goed, meestal worden ze niet ouder dan twintig, maar het is onzin dat het niet met het leven verenigbaar is." "Door dat soort uitspraken", vervolgt Jan, "wordt een bepaalde tendens gezet. Ik vind het van groot belang dat daar tegengas aan te geven. Je ziet een steeds verdergaande gezondheidscultuur. Mensen zijn nog maar voor twee dingen bang en dat zijn doodgaan en gehandicapt raken. Dus alles wat de medische wetenschap ons ten dienste stelt om dat te voorkomen moéten we gebruiken".

Er is in de maatschappij een tendens om het gebruik van die kennis op te dringen. Yvon: "Op tv was laatst een programma waarin mensen die besloten het risico te lopen op een kind met een handicap, zich moesten verdedigen. De mensen die na erfelijkheidsonderzoek besloten tot abortus van een kind dat volgens de test grote kans had op een handicap, werden min of meer op de schouders geklopt. Die hadden het 'goed' gedaan. Dat vind ik een gevaarlijke stemming."

"En" vult Jan aan, "nu is het nog een kwestie van keuzes. Maar wij voorzien dat die keuze er straks niet meer is". Yvon: "Als je alles naast elkaar legt, de bezuinigingen op de gezondheidszorg en de sterk verminderde vergoedingen voor aanpassingen voor mensen met een handicap, de tendens om je voor steeds meer bij te moeten verzekeren, dan zie ik het al gebeuren. Het zou heel moeilijk zijn om mijn eventueel gehandicapte kind in de verzekering te krijgen. Het wordt nog wel ontkend, maar er zijn al genoeg mensen met dergelijke ervaringen."

Jan: "Ik wilde een kind. Ik heb een erfelijke ziekte met een kans van 50% dat mijn kinderen dat ook krijgen. Ik vroeg me af - tien jaar heb ik er over gedaan - of ik dat wel kon doen voor mijn kind. Of de maatschappij dat wel goed vindt. Nu moet je ook nog eens gaan bedenken of je het financieel allemaal nog wel aan kunt. Of je kind nog wel verzekerbaar zal zijn. De verzekeringsmaatschappijen zeiden op een symposium dat we een half jaar geleden organiseerden, dat er de komende vijf jaar nog niet naar erfelijkheid gekeken zal worden. Maar over vijf jaar dus wèl."

Schijnwereld

In de trein terug blader ik een boekje door dat de WIG heeft uitgegeven naar aanleiding van dat symposium. Ik lees: "Ik ben persoonlijk betrokken omdat ik een handicap heb, namelijk Spina Bifida. Naar het Nederlands vertaald betekent dat 'open rug'. Voor mij betekent dat, dat ik veel van mijn rolstoel gebruik maak. Spina Bifida is al een handicap die niet met het leven verenigbaar wordt geacht. Dit kreeg ik te horen tijdens een symposium van de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patientenorganisaties (VSOP). Vreemd als je daar dan in levende lijve in de zaal zit".

Dit citaat raakt me nogal. Ik dacht zelf ook dat je nauwelijks met een 'open rug' kon leven vanwege infecties. Ik weet er niet veel van. Ik ken nauwelijks mensen met een handicap. Ze zijn in feite grotendeels uit mijn omgeving 'weggesaneerd'. Velen kunnen niet mee in onze gecompliceerde wereld met haar haastige ritme. Ook ik leef in dat ritme en beschouw dat als de normaalste zaak van de wereld. Zou ik mijn leven nog de moeite waard vinden als ik een aantal dingen niet meer zou kunnen? Wat betekent dat voor mijn kijk op mensen met een handicap? Ik realiseer me dat ik leef in een schijnwereld van nietgehandicapte en vooral: bruikbare mensen. Ik moet ook denken aan wat Jan net zei: "Ik vind het zo frustrerend dat de kwaliteit van het leven wordt gekoppeld aan het hebben van een handicap. Als je seksueel misbruikt of verwaarloosd wordt in je jeugd loop je ook veel schade op. Dan moeten ze dat ook maar eens checken van te voren."

Diezelfde dag lees ik in het dagblad Trouw over een hongerstaking van een gehandicapte elektronicus in Groningen. Hij kan de deur niet meer uit. De extra kosten die hij als gehandicapte moet maken krijgt hij minder vergoed. Hij kan het eenvoudigweg niet meer betalen. Wat is er aan de hand in Nederland? Wordt er een plat kostenplaatje gemaakt? Zo van: preventie is goedkoper dan zorg?

Preventie

Een paar weken later blader ik door 'Swetterhagenieuws', een nieuwsbrief van inrichting Swetterhage nabij Leiden. Mijn oog valt op het volgende stukje: "In onze inrichting is een consulent klinische genetica aangesteld (...) Er is niet altijd een direct belang voor de direct betrokkene van het onderzoek maar een meer algemeen belang voor de maatschappij (...) Zodat hopelijk in de toekomst het aantal gehandicapten kan afnemen door gerichte preventie." Deze woorden zijn afkomstig van internaatsarts Marieke Meyer. Tijd voor het volgende interview.

Swetterhage is een inrichting voor verstandelijk gehandicapten. Een groot, begin jaren tachtig gebouwd complex aan de rand van Zoeterwoude. Als ik het terrein oploop lijkt het er een gezellige boel. Verstandelijk gehandicapten rijden er vrolijk rond in elektrische rolstoelen of wandelen in groepjes over het terrein. De tijd dat `mongooltjes` en andere verstandelijk gehandicapten in de bijkeuken verborgen werden gehouden is voorbij, hoewel het `geval' Jolanda Venema bij veel mensen nog vrij vers in het geheugen ligt. Eind jaren tachtig bleek, tot schrik van de natie, dat zij in een inrichting een groot deel van de tijd naakt met een leren riem aan de muur vastgebonden zat. "Deze affaire heeft er, cynisch genoeg, aan bijgedragen dat de verstandelijk gehandicaptenzorg met de bezuinigingen redelijk is ontzien", zegt Marieke Meyer. Ze is als internaatsarts verantwoordelijk voor de gezondheid van de bewoners en gespecialiseerd in de specifieke gezondheidsproblemen van verstandelijk gehandicapten.

Hoe kijkt ze tegen het leven van gehandicapten in deze maatschappij aan? "Ik denk dat het goed is dat ze er zijn. Het is voor een maatschappij goed dat er een groep is waarvoor gezorgd moet worden. Zouden we geen verstandelijk gehandicapten hebben dan zou er een andere groep 'outcasts' zijn."

Maar haar uitspraken in die nieuwsbrief dan? Wat is het maatschappelijk belang van preventie? "Ten eerste", zo zegt ze, "is er het belang van de ouders. Je kunt individueel leed van ouderparen beperken en in sommige schrijnende gevallen het leed van de gehandicapte zelf. En uiteindelijk blijft het natuurlijk een dure zorg. Als je als maatschappij minder verstandelijk gehandicapten op de wereld kunt zetten wordt het wel goedkoper. Maar dat moet natuurlijk niet de doelstelling zijn."

Het leed van de ouders wordt deels veroorzaakt doordat de gehandicapte kinderen niet aan het ideaalbeeld voldoen, beaamt Marieke, "maar daar wordt gelukkig tegenwoordig meer aan gedaan, ook door ouders. De integratie in woonwijken is door ouders gepropageerd en door Den Haag overgenomen."

Toch wordt er veel meer aandacht gegeven aan de erfelijkheidsadviescentra en worden in hoog tempo methoden ontwikkeld om steeds meer 'afwijkingen' vroegtijdig te herkennen. Sinds 1989 loopt er een internationaal project, gecoördineerd door de Human Genome Organisation (HUGO), met de bedoeling alle menselijke genen in kaart te brengen. Hieraan nemen tienduizend onderzoekers in 33 landen deel. "Bijna dagelijks worden nieuwe genen in kaart gebracht. Nederland is daar vrij actief in", zegt Marieke, "maar die kennis roept nieuwe vragen op. De meeste mensen in Swetterhage zijn dertig of ouder. Als ik aankom met het verhaal van een genetische afwijking is de familie daar vaak niet blij mee. Ze willen dat lang niet altijd laten onderzoeken. Terecht. Die mensen hebben altijd gedacht dat het kwam door een val tijdens de zwangerschap. Of dat het kind klem zat bij de bevalling. Dat had ik me aanvankelijk niet zo gerealiseerd."

"Ik denk wel dat je waar mogelijk moet voorkomen of behandelen. Bij een grote kans op een handicap moet je er voor kiezen de zwangerschap af te breken." Maar als iemand er voor kiest dat niet te doen? "Dat moet je respecteren", vindt Marieke. "Maar ik zal er wel energie in steken om die mensen zoveel voorlichting te geven - ompraten is wat te veel gezegd - dat ze precies weten waarvoor ze kiezen." Uit onderzoek blijkt dat 99% van de ouders de vrucht laten verwijderen na een 'positief' testresultaat.

Informeren of adviseren?

Echt gerustgesteld ben ik niet. Ze zit niet met de rekenmachine klaar om te berekenen hoeveel geld haar onderzoek de gemeenschap bespaart. Ze zet zich in voor de mogelijke preventie van gehandicapten, maar benadrukt tegelijk hun belang voor de samenleving. Het lijkt een tegenstrijdig verhaal.

Ze schreef in het blaadje "Swetterhagenieuws" over de aanstelling van een "consulent klinische genetica". Ik besluit eens met hem te gaan praten. Hij blijkt drs. Van Haeringen te heten en tevens werkzaam te zijn op het Klinisch Genetisch Centrum te Leiden.

Van Haeringen is aangesteld om vragen te beantwoorden van mensen die mogelijk een erfelijk probleem hebben. Van Haeringen: "Bijvoorbeeld van mensen met familie in Swetterhage die willen weten of er kans is dat hun kinderen ook zo worden. Daarvoor stel ik diagnoses bij de familieleden en ga ik ook naar Swetterhage. We kijken naar de uiterlijke kenmerken van een erfelijke ziekte en maken dia`s. Daarnaast maken we gebruik van chromosoom- en dna-onderzoek. Voor het erfelijkheidsadvies onderzoeken we of het inderdaad om een erfelijke aandoening gaat, en wat er dan aan gedaan kan worden: behandeling of een prenatale diagnostiek. Bij de prenatale diagnostiek kijken we voor de geboorte of er een afwijking is in de vrucht of in het erfelijk materiaal. We leggen alle keuzemogelijkheden voor aan de aanvragers. Het is aan hen om te kiezen. In feite adviseren we niet maar informeren we."

Of je het risico durft te lopen op een kind met handicap hangt ook samen met wat voor toekomst je voor zo'n kind ziet. Er wordt bezuinigd op zorg en er gaat er veel geld naar erfelijkheidsonderzoek. Veel mensen vinden dat de mogelijkheden om 'afwijkingen' vroegtijdig te herkennen ook gebruikt moeten worden.

"Ja", beaamt Van Haeringen, "met name door die nieuwe ontwikkelingen in de genetica vindt de maatschappij in toenemende mate dat gehandicapten niet geboren mogen of hoeven te worden. Maar wij als genetici staan aan de kant van de gehandicapten. Wij zeggen nooit dat mensen geen kinderen moeten nemen omdat in hun familie bijvoorbeeld Down voorkomt. Als wij voor de geboorte zien dat er een kind met Down komt, zijn mensen daar blij mee: ze kunnen zich er alvast op voorbereiden of de zwangerschap laten afbreken. Het is ook niet zo dat we alle zwangerschappen gaan controleren op een bepaalde erfelijke ziekte. Wij onderzoeken alleen bij families waar al een erfelijk probleem is voorgekomen. En bij zwangerschappen van vrouwen boven de 36 jaar. Omdat bij hen het risico van het onderzoek opweegt tegen het risico om een gehandicapt kind te krijgen. Dat is heel wat anders dan 'screenend een hele bevolking proberen schoon te maken'. Want getalsmatig wordt het grootste aantal gehandicapten geboren uit zwangerschappen van vrouwen onder de 36 jaar. Waar het om gaat is dat je mensen een individuele optie biedt en niet om een hele groep uit de samenleving te bannen. Als dat aan de hand zou zijn zouden alle clinici genetici gelijk ontslag nemen."

Mooie woorden verbleken

In gedachten verzonken verlaat ik het Klinisch Genetisch Centrum en loop tussen de megalomane kolossen van het Academisch Ziekenhuis Leiden (AZL) naar het station. Van Haeringens mooie woorden zijn bedoeld om vertrouwen te wekken. De klinische genetici als pleitbezorgers van de gehandicapten tegenover een kwaadwillende maatschappij. Ik herinner me dat 1 op de 50 vrouwen na een erfelijkheidsonderzoek (vlokkentest) een miskraam krijgt. En als 36-jarige heb je een kans van 1 op 300 op een gehandicapt kind. Vinden Van Haeringens onderzoekers een gehandicapt kind zes maal erger dan een miskraam? Mooie woorden verbleken wel wat bij rekensommen als deze.

Thuis probeer ik met mijn PC-tje de interviews wat te ordenen. Om me heen stapelt de informatie zich op. Het is moeilijk om grip te krijgen op de ontwikkelingen. In de Staatscourant lees ik bijvoorbeeld dat de overheid bezuinigt op zorg, maar ook, met weer andere maatregelen, de integratie van gehandicapten stimuleert. Het belangrijkste adviesorgaan van de overheid op dit gebied, de Gezondheidsraad, zegt min of meer dat het afzien van het op de wereld zetten van kinderen met ernstige genetische defecten de moeilijkste maar schoonste opoffering is. De al eerder genoemde belangenorganisatie VSOP steunt erfelijkheidsonderzoek financieel. Wel zegt de VSOP: "Om in vrijheid zelfstandige keuzes te kunnen maken, dient er een maatschappelijk klimaat te zijn dat waarborgen biedt tegen discriminatie door verzekeringsmaatschappijen, werkgevers, overheid, publieke opinie, en andere". Wie durft dat klimaat anno 1994 te garanderen, vraag ik me af? De verrechtsing, de individualisering en 'vrije-markt-hallelujah' stellen me niet echt gerust.

Gezondheidswet in China

Ondertussen raast het genetisch onderzoek voort. De internationaal vergaarde kennis kan op allerlei manieren ingezet worden. In China is eind oktober de eugenetische "wet voor de bescherming van de gezondheid van vrouwen en kinderen" aangenomen. Met deze wet wil de regering "effectieve maatregelen nemen om het aantal geboorten van baby's van lage kwaliteit tot een minimum te beperken en het aantal gezonde baby's te vergroten om zodoende de kwaliteit van de bevolking in het gehele land te vergroten". Volgens het persbureau Nieuw China telt het land "tien miljoen gehandicapten, wier geboorte had kunnen worden voorkomen als de wet eerder had bestaan". Moderne technologie wordt gecombineerd met ouderwetse waanideeën over verbetering van de bevolking. "Het begrip rasveredeling", aldus minister Chen van volksgezondheid "is besmeurd door de praktijk van Hitler, maar in feite is het een geaccepteerd wetenschappelijk verschijnsel, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van het menselijk leven".

Volgens de wet moet ieder Chinees stel dat in ondertrouw gaat voortaan een "voorhuwelijks gezondheidsonderzoek" ondergaan dat zich onder andere richt op "genetische ziekten van ernstige aard". Wordt er een kwaal gesignaleerd dan mogen "de twee alleen in het huwelijk treden indien beiden toestemmen in langdurige anticonceptie of sterilisatie." Abortus wordt aangemoedigd om de geboorte van kinderen met geestelijke of lichamelijke afwijkingen te voorkomen. Op sommige plaatsen in China zijn gehandicapten trouwens al sinds enige jaren verplicht zich te laten steriliseren.

Beautiful

Begin november demonstreerden de organisaties Met Recht Anders ("een mensenrechtenorganisatie voor mensen met een handicap en/of ziekte") en het jongerenplatform van de Gehandicaptenraad bij de Chinese ambassade in Den Haag tegen deze wet. "Het is een exacte kopie van wat Hitler deed", vertelt Pauline Versteeg van Met Recht Anders. "Eigenlijk richten we ons op Nederland, maar dit kunnen we niet ongemerkt voorbij laten gaan. We hebben overigens een klacht ingediend bij de Verenigde Naties over Nederland. Nederland heeft geen wettelijke bescherming voor mensen met een handicap. In de Wet Gelijke Behandeling staat niets over discriminatie op grond van een handicap. Vorig jaar bepaalde een rechter in Den Haag dat een gehandicapte niet in de trein hoeft te worden geholpen omdat hij "nu eenmaal niet gelijk is aan mensen die wel zelf kunnen instappen." Op 3 december, de internationale dag van gehandicapten, bezoeken we overdag mensen met een ziekte of handicap. We willen hen informatie geven over mensenrechten en over de wijze waarop wij deze willen afdwingen. 's Avonds houden we een wake bij de Tweede Kamer. Er is daar een Artikel 1-bank. Dat artikel moet ook voor ons gelden!". Jan en Yvon van de WIG zeiden al: "We zullen moeten laten zien dat we geen tweederangsburgers zijn, meer zelfrespect tonen. 'Gehandicapt is beautiful', zoiets..."

Terug