Euthanasie kan sommige levens minder waard maken. Meer geld naar hospices en sociale zorg!
Momenteel wordt in het Verenigd Koninkrijk een euthanasiewet door het parlement geloodst. We vertaalden naar aanleiding daarvan twee kritische artikelen over die wet en over euthanasie meer in het algemeen. Hier de eerste. Het tweede lees je hier.
Nog in 1902 pakten wijkverplegers in Norfolk “het kussen” als een laatste remedie voor alle kwalen. Als een zieke en bedlegerige dorpeling zijn pijn niet langer kon verdragen of als de familie uitgeput was door de zorg, dan werd “het kussen” opgehaald. Dat was bedekt met zwart kant en genaaid door een non, en als het door het dorp werd gedragen, gingen de mensen naar binnen en sloten ze hun gordijnen. Na het fijnstampen van opium in een drankje om de patiënt in coma te brengen, werd het kussen achter het hoofd gelegd en na een tijdje weggerukt zodat het hoofd met een ruk achterover viel en de nek brak. De zoon van de laatste houder van het kussen, in het dorp Feltwell in Norfolk, verbrandde het in 1910 op een vreugdevuur, tot opluchting van de dorpsbewoners. Iemand helpen om een einde aan zijn leven te maken, op de een of andere manier, gebeurt al zolang mensen oud en gebrekkig konden worden, maar het is altijd in de schaduw gebeurd: met tegenzin, spaarzaam en gehuld in een taboe.
Het Britse parlement gaat beslissen of het tijd is om dit lang bestaande wettelijke en sociale verbod op te heffen, als het wetsvoorstel “Terminaal Zieke Volwassenen (Levenseinde)” van Labour-parlementslid Kim Leadbeater in tweede lezing wordt behandeld en in stemming wordt gebracht. Hoewel eufemistisch geformuleerd, stelt het wetsvoorstel voor om “stervenshulp” te legaliseren door de Suïcidewet van 1961 te wijzigen.
Hoewel het momenteel illegaal is in het Verenigd Koninkrijk om iemands dood te bespoedigen door hem actief te helpen sterven, is het legaal voor een arts om iemand te helpen sterven door een levensondersteunende behandeling in te trekken. Vaak in combinatie hiermee is het artsen toegestaan om iemands pijn te verlichten, zelfs als dit betekent dat de dood van die persoon wordt bespoedigd. In het kleine aantal gevallen waarin sterke pijnstilling niet werkt, kunnen artsen iemand in slaap brengen totdat die persoon op natuurlijke wijze sterft. Patiënten kunnen ook om een dergelijke behandeling vragen (maar een arts is niet verplicht om hiermee in te stemmen). Palliatieve sedatie is een reguliere behandeling sinds het begin van de hospicebeweging, in de jaren 1960, en werkt op een relatief onuitgesproken en verborgen manier.
Mijn moeder had het geluk dat ze in de laatste weken van haar leven, toen ze stierf aan een pijnlijke vorm van kanker, een plek kon krijgen in een hospice. Ze kreeg een eigen kamer met tapijt, zachte verlichting en een bed waarin familieleden konden overnachten. In de paar weken dat ze daar verbleef, kreeg ze steeds meer pijnstillers toegediend om haar comfortabel te houden en uiteindelijk werd ze verdoofd tot ze een paar dagen later op natuurlijke wijze stierf. De palliatieve zorg in het hospice sloot heel goed aan op haar behoeften en die van de familie, zowel fysiek als emotioneel, en haar laatste weken waren vredig, waardig en zeer betekenisvol voor ons allemaal.
Maar dit soort dood is niet voor iedereen weggelegd. Toegang tot hospices (of zelfs fatsoenlijke palliatieve zorg) voor terminaal zieken is sporadisch. Tweederde van alle financiering voor hospices komt van donaties van liefdadigheidsinstellingen, en Hospices UK beweert dat de sector op dit moment een financiële crisis doormaakt, terwijl er 300.000 mensen per jaar worden verzorgd. De behoefte aan hospices zal de komende decennia aanzienlijk toenemen.
Degenen die geen toegang hebben tot palliatieve zorg, en die een uitweg willen op een zelfgekozen moment, hebben echter weinig opties – tenminste als hun familie een reis naar de Dignitas-kliniek in Zwitserland niet kan betalen, waar het euthanaseren van buitenlanders legaal is. Zelfs families die zich Dignitas kunnen veroorloven, gaan bij terugkeer een onzekere toekomst tegemoet, omdat de kans bestaat dat ze verdacht zullen worden van hulp bij zelfdoding. Het is in die context dat campagnevoerders voor euthanasie hebben aangegeven dat er een nieuw wettelijk kader nodig is, dat de nadruk legt op de autonomie van het individu om te beslissen over de manier en het tijdstip van hun dood. De voorgestelde nieuwe wet wil euthanasie uit het verborgene halen, en het transparant, openbaar, gereguleerd, open voor controle en universeel beschikbaar maken via de Britse gezondheidszorg NHS. Het wetsvoorstel lijkt progressief en gedreven door compassie. We laten onze huisdieren niet langer lijden dan nodig is, want dat vinden we wreed, dus waarom verlengen we het leven van mensen dan wel tot voorbij alle draaglijke grenzen? Waarom zouden mensen die ondraaglijke pijn lijden niet het recht krijgen om te kiezen? Op het eerste gezicht is dat een krachtig pleidooi.
Het wetsvoorstel is ook zeer beperkt in reikwijdte. Er staat duidelijk in dat de wet alleen patiënten met minder dan zes maanden te leven toegang geeft tot medisch geassisteerd sterven. Twee artsen moeten het verzoek goedkeuren, ervan overtuigd zijn dat de wensen van de patiënt “duidelijk, geïnformeerd en vaststaand” zijn, gevolgd door een laatste stempel van goedkeuring van een rechter van het hooggerechtshof. Hoewel iemand anders een aanvraag kan indienen voor een patiënt, als hij of zij om een of andere reden niet in staat is om het zelf te doen, staan er zware straffen op het dwingen van iemand om medisch geassisteerd te sterven. Elders in het wetsvoorstel staat dat artsen euthanasie kunnen voorstellen aan diegenen die volgens hen baat kunnen hebben bij het programma. Tot zover rationeel.
Toch zijn er duidelijke problemen met het wetsvoorstel. Een arts kan niet weten of iemand nog zes maanden te leven heeft, omdat het voorspellen van het levenseinde erg moeilijk is. Als een arts je verzoek afwijst, kun je een andere vragen, waardoor de toegang nauwelijks wordt belemmerd omdat patiënten kunnen rond zoeken naar een bereidwillige arts. Bovendien zijn artsen niet opgeleid om dwang te herkennen of te voorkomen, dus ze zouden niet op een betrouwbare manier kunnen weten of een patiënt is overgehaald om een verzoek tot medische zelfdoding in te dienen. Sowieso kan dwang net zo goed werken als een zelfopgelegd gevoel van ’tot last zijn’, wat onmogelijk vast te stellen is. Zelfs in zijn huidige beperkte vorm lijkt het wetsvoorstel voor hulp bij zelfdoding voorbij te gaan aan de enorm beladen dynamiek van macht en kwetsbaarheid waar terminaal zieke patiënten doorheen moeten navigeren – dynamiek die elke simpele notie van “vrije keuze” kan ondermijnen.
Naast de problemen met dwang, geeft het geven van een medische accreditatie aan zelfmoord een vreemd signaal af aan de samenleving. Het lijkt de manier waarop we leven en dood waarderen door elkaar te halen. In Canada, waar medische zelfmoord een relatief gangbare praktijk is, vindt 28 procent van de Canadezen in een opiniepeiling uit 2023 dat dakloosheid als een legitieme reden moet worden beschouwd om om euthanasie te vragen. 27 procent vindt armoede voldoende, 50 procent een handicap en 51 procent zou euthanasie toestaan als iemand “een medische behandeling niet kan krijgen”.
Dit zijn niet zomaar loze gedachten. Nederland heeft zijn eigen euthanasieregeling uitgebreid naar mensen met psychische problemen. Een 29-jarige geesteszieke vrouw die leed aan chronische depressie, angst, trauma en een niet nader omschreven persoonlijkheidsstoornis, kreeg onlangs toestemming om haar leven te beëindigen met hulp van de staat. Ze was niet de enige. In 2023 werden in Nederland 138 gevallen van euthanasie toegekend alleen al vanwege ondraaglijk psychiatrisch lijden. Toegang tot euthanasieprogramma’s wordt nu in opmerkelijke mate uitgebreid: in België wordt toegang tot begeleid sterven verleend aan kinderen onder de 12 met terminale ziekten; in Nederland is het uitgebreid naar iedereen boven de 75, of ze nu gezondheidsproblemen hebben of niet.
Deze wetsvoorstellen lijken ook de manier te veranderen waarop sociale en medische autoriteiten het leven waarderen. Voorbeelden uit landen die deze praktijk onlangs hebben gereguleerd als een openbare voorziening zouden zelfs de sterkste voorstanders aan het denken moeten zetten. Een voormalige paralympische atleet in Canada vroeg haar maatschappelijk werker om een oprit tot haar huis, maar kreeg in plaats daarvan toegang tot het euthanasieprogramma. Een 42-jarige man, ook in Canada, die lijdt aan cerebellaire ataxie, nam stiekem op dat zijn zorgverleners hem vertelden dat er geen geld meer was voor zijn thuiszorg en hem in plaats daarvan toegang tot euthanasie aanboden. Nadat hij vier dagen op een noodbed in een ziekenhuis had gelegen, kreeg een quadriplegische man in Quebec een doorligwond die zo pijnlijk was dat hij om euthanasie vroeg (en dit ook kreeg). Dit zijn niet alleen gevallen van slecht beoordelingsvermogen. Het wetsvoorstel in het Verenigd Koninkrijk stelt voor dat artsen euthanasie aan mensen voorstellen tegen het einde van hun leven, als ze denken dat het gepast is. Als het eenmaal wordt voorgesteld door een vertrouwde autoriteit, zullen de terminaal zieken zichzelf dan eerder als een last voor hun familie en de maatschappij beschouwen? … “Als iedereen het doet, ben ik dan egoïstisch door zo vasthoudend te zijn?”
In een recent rapport van Marie Curie staat dat alleen al in Schotland elk jaar meer dan tienduizend terminaal zieke mensen in armoede sterven, en dat honderdduizend mensen in het hele Verenigd Koninkrijk die baat hadden kunnen hebben bij palliatieve zorg sterven zonder dat ze daar toegang toe hebben. Hoewel het wetsvoorstel stelt dat om in aanmerking te komen een patiënt niet onder druk mag zijn gezet door “andere mensen” om te kiezen voor euthanasie, wordt er geen rekening gehouden met de vraag of mensen onder druk kunnen worden gezet door omstandigheden. In Oregon, in 2021, noemde acht procent van de mensen die gebruik maakten van euhanasie financiële kwesties als reden voor hun keuze, 54 procent voelde zich bezwaard. In Canada zei 36 procent van de patiënten die euthanasie ondergingen dat een “ervaren last voor familie, vrienden of verzorgers” een van de redenen was waarom ze ervoor kozen om te sterven, terwijl 17 procent isolatie en eenzaamheid aanhaalde. 86 procent van de patiënten in een Canadees onderzoek beweerde dat het verlies van het vermogen om zinvolle activiteiten te ondernemen de reden was dat ze een begeleide vroegtijdige dood zochten. Armoede, niet pijn, lijkt sommige mensen aan te zetten tot het zoeken naar medisch begeleid sterven.
Voorstanders van het wetsvoorstel in het Verenigd Koninkrijk benadrukken dat er strikte waarborgen zijn om te voorkomen dat dergelijke problematische gevallen zich voordoen. Niemand zou in aanmerking komen voor euthanasie als hij niet zowel terminaal ziek is als minder dan zes maanden te leven heeft. Maar hoe eerlijk is het om iemand met ondraaglijke pijn de toegang tot euthanasie te ontzeggen, alleen maar omdat hij nog langer dan zes maanden te leven heeft, of omdat hij geen terminale diagnose heeft? Dit principe van “gelijke toegang” is de basis geweest voor de uitbreiding van voorzieningen naar verschillende gradaties van ziekte, leeftijd en handicap in Nederland, België, Canada en Australië. Bijna elk land dat een euthanasiewet heeft ingevoerd, heeft op die manier de voorzieningen uitgebreid tot voorbij de oorspronkelijke grenzen. In plaats van dat het “hellend vlak” iets is dat kán gebeuren, lijkt de aard van het programma te betekenen dat het inherent oneerlijk zou zijn als het níet zou gebeuren. Als het verbod op euthanasie eenmaal is overtreden, melden zich meer groepen mensen die er een eind aan willen maken, en de gronden waarop ze kunnen worden overtuigd om dat niet te doen, worden minder stabiel.
Mensen met een handicap hebben een bijzonder belang bij hoe deze versie van “autonomie” in het echte leven uitpakt. Onderhandelen met je arts dat er geen niet-reanimeren verklaring (nrv) mag worden toegevoegd aan je dossier, elke keer dat je wordt opgenomen in een ziekenhuis, dwingt je om aandacht te besteden aan elke bijkomende aanwijzing dat jouw leven als persoon met een handicap anders wordt ingekaderd dan dat van anderen. Dit speelde tijdens de Covid-19 pandemie, toen het Britse Instituut voor Mensenrechten vocht tegen de Britse regering omdat die nrv’s plaatsten bij geesteszieken en mensen met leermoeilijkheden. Dit was slechte besluitvorming in een tijd van een intense crisis van te weinig middelen, toen het personeel op zoek ging naar noodmaatregelen om het gezondheidszorgsysteem draaiende te houden. Dat ze er instinctief (of per ongeluk) voor kozen om dit soort levens te devalueren is echter veelzeggend. Gezien de vergrijzing van de bevolking en de voortdurende crises in de middelen van de NHS en de sociale zorg, lijken deze systemen klaar om nog meer slechte beslissingen te nemen.
Het is begrijpelijk dat mensen die geen toegang hebben tot palliatieve of hospicezorg, of die geen toegang hebben gehad tot de juiste medische zorg voor hun aandoening, een vreedzame uitweg willen op het moment van hun keuze. Maar is het de rol van de samenleving om toe te geven aan hun wensen, of moeten we dan de gronden te veranderen waarop zij het einde wensen? Terwijl de toegang tot palliatieve zorg in hospices vaak wordt gefinancierd door de verkoop van tweedehandskleding en gesponsorde fun runs, zal het euthanasieprogramma een universeel toegankelijk recht zijn van de NHS. Het roept de vraag op: als we het lijden willen beëindigen, waar is dan de wetgeving om universele toegang tot palliatieve zorg en hospices te financieren?
Niet alles wordt veiliger door het uit de schaduwen te halen. Wetten voor euthanasie lijken de waarden van de samenleving over welke levens het waard zijn om geleefd te worden, en welke sterfgevallen het waard zijn om nagestreefd te worden, radicaal te veranderen. Dit gaat hand in hand met de normalisering van bezuinigingen. Het verhogen van de waardigheid en waarde van het leven van zieke en gehandicapte mensen betekent het verhogen van de hoeveelheid middelen die we aan hun zorg besteden. En als mensen terminaal ziek zijn, zijn het de hospices die genormaliseerd moeten worden, niet zelfmoord. Reguleren hoe we ons leven beëindigen zou wel eens schadelijker kunnen zijn dan dergelijke praktijken in de schaduw te laten.
Matty Hall
(Matty Hall is onderzoeker aan de afdeling sociologie van de Universiteit van Nottingham, waar hij kijkt naar de manier waarop instellingen worden gereguleerd. Zijn artikel verscheen op 27 november 2024 bij Novara Media onder de titel “Assisted Dying Could Make Some Lives Not Worth Living”.)