Lokaal Kabaal 10, november 1995
Auteur: Ellen de Waard
Medische experimenten op hellend vlak
Minister Borst van Volksgezondheid wil medische experimenten op "wilsonbekwamen" wettelijk gaan toestaan. Ook als de patiënt daar zelf geen positief effect van zal ondervinden. Dat roept verbazingwekkend weinig weerstand op.
"Bij dementen, geestelijke gehandicapten en kinderen beslissen ouders of wettelijk vertegenwoordigers of onderzoek mag. Ik vind onderzoek zonder directe positieve resultaten voor de wilsonbekwame patiënt discutabel. Ik vind het misbruik als middelen tegen gewone ouderdomskwalen worden uitgetest op dementen. Een wilsonbekwamen kunnen zich niet uiten zoals anderen. Daarom kan je niet inschatten of zij lijden. Je komt niet achter de persoonlijk ervaren bijwerkingen. Een wilsonbekwame kan zich tijdens de proeven niet terugtrekken", aldus een verpleegkundige uit Oegstgeest. Zij werkt in een ziekenhuis waar veel medisch-wetenschappelijk onderzoek wordt verricht.
Vrijwillig
Het wetsvoorstel van Borst is een bevestiging van de gangbare medische praktijk. Wantoestanden worden daarbij ontkend. Toch bleek uit onderzoek van het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland dat er zelfs bij wilsbekwame patiënten niet altijd zorgvuldig wordt gehandeld. Medische specialisten gaven toe hun patiënten niets over hun experimenten te vertellen.
De verpleegkundige: "Onderzoekers zijn verplicht om met de "informed consent"-verklaring werken. De patiënt moet na een bedenkperiode vrijwillig toestemming hebben gegeven op basis van volledig begrepen informatie. Hij moet weten van het doel, de mogelijke bijwerkingen en de risico's van het onderzoek. Ook moet de patiënt kennis hebben van wat het onderzoek hem, of andere patiënten, zou kunnen opleveren. Een weigering mag niet tegen de patiënt gebruikt worden. En hij moet zich in elk stadium terug mogen trekken."
De verpleegkundige vindt medische experimenten noodzakelijk: "Eén keer moet de eerste keer zijn dat je een nieuw medicijn aan mensen geeft. Daarvoor is het al op proefdieren getest. Onderzoekers doen daar vaak lyrisch over, maar de reacties van een muis kunnen tegenovergesteld zijn aan die van een mens. Wat zeggen die proeven dan? Is het dan niet zinloos om dieren bloot te stellen aan proeven? Dieren zijn ook wilsonbekwaam. Misschien moeten er alleen op mensen proeven worden gedaan."
Nazi-praktijken
Na de Tweede Wereldoorlog zijn er richtlijnen opgesteld voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Een herhaling van de sadistische praktijken van nazi-artsen moest voorkomen worden. Begin jaren tachtig echter begonnen de farmaceutische industrie en de onderzoeksinstellingen druk uit te oefenen op ziekenhuizen om meer medische experimenten toe te staan. Het zou de medische wetenschap en de mensheid vooruit helpen. Rond die tijd ontstonden ook de eerste commissies die de onderzoeksvoorstellen moeten beoordelen.
Farmaceutische bedrijven willen met telkens nieuwe geneesmiddelen hun afzetmarkten vergroten en vernieuwen. VN-onderzoek wees uit dat er in West-Europa 60 tot 80 duizend medicijnen gebruikt worden. Daarvan zouden er maar 26 werkelijk nodig zijn. De rest is ontwikkeld vanwege de winst. Onderzoeksinstituten hebben een meer humanitair en wetenschappelijk doel. Wetenschap om de wetenschap bestaat echter al lang niet meer. De instituten hebben een status op te houden en zijn in toenemende mate financieel afhankelijk van het bedrijfsleven. De vergaarde kennis moet in de praktijk worden getoetst en te gelde worden gemaakt.
Zelfbeschikkingsrecht
Al 13 jaar werkt men aan een Wet op Medische Experimenten. De centrale vraag is of medische wetenschappers het menselijk lichaam mogen gebruiken zonder dat die persoon daar zelf toestemming voor kan geven en er zelf ook profijt van kan verwachten.
"Nu al wordt bij de eerste toediening van een middel geen therapeutische dosis gegeven. Die eerste patiënten kunnen er dus in principe geen heil van verwachten. Dat mensen aan die fase van het onderzoek meewerken komt vaak voort uit altruïstische motieven. Van een wilsonbekwame weet je niet of die zulke motieven heeft. Met een donorcodicil kun je vastleggen dat je je lichaam ter beschikking stelt aan de medische wetenschap. Ik vind dat je ook vast moet kunnen leggen wie over jou mag beslissen in het geval je wilsonbekwaam wordt. Zo voorkom je dat iemand met heel andere denkbeelden dan jijzelf over zulke ethische kwesties kan beslissen. Ik vind dat hierbij altijd moet worden uitgegaan van de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam, zoals vastgelegd in de Grondwet."
De wet blijkt altijd voor verschillende interpretaties vatbaar. "Nu en in de toekomst is het de samenleving die zijn eisen stelt, paternalistisch zal zijn en individuele zelfbeschikking zal beperken, in iemands eigen belang of in dat van anderen. Te verwachten is ook dat economische factoren wellicht tot een inperking van de zelfbeschikking zullen leiden", aldus H. Dupuis en I. de Beaufort in het Handboek Gezondheidsethiek. Met het wetsvoorstel wordt het zelfbeschikkingsrecht van wilsonbekwamen ondergeschikt gemaakt aan een oprekbaar begrip als "het algemeen belang".