Gehandicapt en twintig jaar zonder papieren: “Ik wil mijn lichaam terug”

“Schrijf maar op: hij wil gewoon leven. Dat is de eerste zin van je artikel.” Samien grinnikt erbij. Zijn ogen staan vrolijk, maar ik weet dat hij elk moment doodserieus kan worden. In die jaren dat ik hem ken, is dat vaak zo gegaan. Als hij verhalen vertelt, kan hij binnen een paar zinnen omschakelen van zijn kenmerkende lolligheid naar een ernstige toon. Zoals een grappig verhaal over vrijwilligerswerk dat een getuigenis wordt over de staat van de Nederlandse economie. Een verhaal over belevenissen bij dokters en zorgverleners leidt naar een aanklacht tegen de overheid die hem als gehandicapt persoon opsloot. En dat leidt weer naar herinneringen over kwajongensstreken in zijn jeugd. Hij heeft twintig jaar moeten wachten op verblijfsrecht, en dus haalt hij zijn schouders op over nu even wachten. Nu heeft hij een verblijfsvergunning. Gelukkig maar. Maar daar ging heel wat aan vooraf.

Samien en ik ontmoetten elkaar in 2008, toen ik bij de Leidse actie- en steungroep De Fabel van de illegaal, nu opgegaan in Doorbraak, kwam werken. Hij kwam daar toen sinds een jaar af en toe, voornamelijk voor hulp bij het maken van doktersafspraken. Samien is lichamelijk gehandicapt, sinds hij in 1995 in Marokko uit een raam van de vierde verdieping viel. Hij brak zijn rug en zal nooit meer zonder krukken kunnen lopen. Hij heeft nu nog steeds pijnklachten, blaasproblemen en kromtrekkende ledematen. Hij kan zichzelf niet meer zelfstandig wassen of aankleden. “Het was alsof mijn leven klaar was”, zegt Samien nu over het ongeluk. “Soms, als ik slaap, droom ik nog steeds dat ik val. Het is geen nachtmerrie, het is de vader en moeder van een nachtmerrie. Ik blijf dan trillen, mijn hart klopt in mijn keel en ik voel me de hele dag niet goed.”

Samien’s vader Amin kwam als arbeidsmigrant begin jaren tachtig naar Nederland, zijn moeder Madiha reisde hem eind jaren tachtig na. Samien bleef in Marokko bij zijn grootouders: “Ik wilde helemaal niet naar Nederland komen. Ik wilde in Marokko blijven. Ik was achttien jaar, ik werkte bij een garage. Ik wilde altijd al automonteur worden. Al vanaf mijn tiende hielp ik mee bij die garage. Kinderen mogen in Marokko niet werken, maar er wordt niet zo op gelet. Ik voelde me de koning omdat ik salaris kreeg.” Begin jaren negentig, Samien is dan twintig, krijgt hij regelmatig de verantwoordelijkheid over het reilen en zeilen van de garage, bij afwezigheid van de eigenaar. Hij betaalt de rekeningen, zijn eigen salaris en dat van de andere werknemers. “Ik had daar mijn plek gevonden.”

En dan in 1995 belandt hij met een klap in een ziekenhuis. “Een ziekenhuis dat geen ziekenhuis mag heten”, aldus Samien. “Het was er een rotzooi. Er liepen katten en ratten. Ik kon er niet douchen, er was nauwelijks zorg. Ik lag alleen maar in bed, ik kon me niet bewegen.” Samien krijgt veel bezoek, van zijn ouders uit Nederland, van zijn collega’s en zijn klanten. “Maar ik heb die klap gekregen, niemand anders. Zij vertrekken weer, ik blijf achter.” Na een operatie waarbij zijn rug met schroeven wordt vastgezet en na een lange revalidatietijd komt Samien terug bij zijn grootouders. Madiha gaat voor lange perioden vanuit Nederland naar Marokko, om voor haar zoon te zorgen waar zijn grootouders dat door hun leeftijd niet kunnen. Want in Marokko is er geen zorg zoals in Nederland. “In Marokko houdt de overheid zich blind voor mensen met een beperking. Als je in Marokko iets wilt, moet je werken. Marokko is voor de rijken”, zegt Samien, “als je geld hebt kan alles, maar als je niets hebt, ben je ook niets. Kijk bijvoorbeeld naar de mensen in het Rif-gebied die vorig jaar zoveel hebben gedemonstreerd. Van de Marokkaanse overheid moet je accepteren wat er is en niet om meer vragen. Zevenhonderd mensen zijn opgepakt, en zij worden mishandeld in de gevangenis. Terwijl zij gewoon dingen als een ziekenhuis willen.”

Leuker kunnen we het niet maken

Madiha mocht van de IND niet zoveel tijd in Marokko zijn. Ze dreigden haar Nederlandse verblijfsvergunning af te nemen. Samien’s grootouders stierven in dezelfde periode. Hij kon niet meer in Marokko blijven. Zijn volwassen broer en zussen konden ook niet voor hem zorgen. En dus kwam hij naar Nederland. Zonder papieren. “Ik dacht, die papieren krijg ik wel. Maar ik krijg vast problemen met de Nederlandse artsen, want ik heb zoveel zorg nodig en helemaal geen geld.” Maar het is andersom. Zorg krijgt hij wel, maar papieren laten maar liefst twintig jaar op zich wachten.

De laatste jaren hebben Samien en ik wekelijks contact gehad. Daarvoor kwam hij maar zelden op het Leidse Doorbraak-kantoor langs, omdat hij niet in Leiden woont. De situatie waar Samien, Madiha en Amin een paar jaar geleden in verzeild waren geraakt, trof mij diep. Sommige problemen waren al oud en nog onverminderd erg. Samien was nog steeds totaal afhankelijk van Madiha voor wassen, aankleden, huishouden en eten. Hij had al flink wat ziekenhuizen en spreekkamers van binnen gezien. Fysieke verbeteringen leken vooral nog te behalen als hij betere voorzieningen zou krijgen, maar daar werd hij als iemand zonder papieren van uitgesloten. Iedere dag sleepte hij zich de drie trappen op en af van de portiekwoning zonder lift waar hij met zijn ouders woonde. Zijn moeder, kromgebogen door jarenlang zwoegen voor haar zoon, verbeet haar rugpijn om hem op de trap te kunnen ondersteunen. De ergotherapeut waar hij zijn speciale schoenen had gehaald, had hem verboden om trappen te lopen, maar er was gewoonweg geen andere mogelijkheid om de woning in en uit te komen. Als hij de deur uit moest, dronk hij zo min mogelijk, om maar niet naar een vreemde wc te hoeven.

Er waren ook nieuwe problemen bij gekomen. Madiha werd steeds ouder en kon de zware fysieke tol die de mantelzorg voor haar zoon van haar lichaam eiste, steeds slechter opbrengen. Vader Amin was nog een stuk ouder. Wat moest er van hen worden in de toekomst? En dat was nog lang niet alles. Al die tijd had het gezin namelijk het hoofd ternauwernood boven water kunnen houden, met eerst een minimumsalaris en nu een onvolledige AOW met aanvullende uitkering om toch nog op bijstandsniveau te kunnen komen. Een minimuminkomen voor twee mensen, waar ze al die tijd met z’n drieën van hadden moeten rondkomen. Daarnaast stuurde vader ook geld naar zijn kinderen die nog in Marokko leefden, die hun gezin moesten onderhouden van tijdelijke betaalde baantjes, afgewisseld met totale baanloosheid. Ook is een van Samien’s zussen ernstig ziek, en vanwege het ontbreken van een zorgverzekering moet ze haar dure medicijnen zelf betalen. Het Nederlandse geld dat hun ouders aan hen stuurden was ook voor hen van levensbelang.

Maar nu had de kille Nederlandse bureaucratie besloten dat deze ouders voor hun hulp aan de zoon zonder verblijfsrecht moesten boeten. De Sociale Verzekeringsbank besloot de kostendelersnorm toe te passen, waarbij ze fantaseerden dat Madiha en Amin hun huishoudkosten zouden kunnen delen met Samien. Bij de kostendelersnorm wordt namelijk niet gekeken naar de realiteit, maar naar een door ambtenaren gecreëerde fictie dat elke volwassen huisgenoot altijd een financieel steentje kan bijdragen aan het huishouden, zelfs al heb je geen verblijfsrecht en ben je gehandicapt. De Belastingdienst deed er nog een volle schep bovenop. Er is namelijk geen wettelijk recht op huurtoeslag als er in een huis iemand “zonder rechtmatig verblijf” woont. Dat dit het geval was bij Samien, was ontdekt door het volautomatische computersysteem van de “leuker kunnen we het niet maken”-instantie. De huurtoeslag werd acuut stopgezet, en daarnaast eiste de Belastingdienst alle huurtoeslag van de afgelopen drie jaar terug. Deze duizenden euro’s werden geacht binnen 24 maanden afgelost te worden, de standaardtermijn voor toeslagenschulden.

Deze drie maatregelen bij elkaar kwamen het gezin op een inkomensval van 600 euro per maand te staan. Het was nu onmogelijk geworden om rond te komen. Vader, die er prat op ging nooit schulden te hebben gehad, kon de boodschappen niet meer betalen. Familieleden sprongen bij, en een Marokkaanse buurtslager verkocht hen op de pof. “De koelkast was leeg. Er was geen zeep, geen shampoo”, herinnert Samien zich. “Gelukkig was er warm water in de douche. Soms moest ik Ariël, een wasmiddel, gebruiken om niet te gaan stinken.” Het kon niet veel langer zo doorgaan. Binnen enkele maanden had het gezin duizenden euro’s aan schulden opgebouwd. Amin kwam klem te zitten tussen zijn liefde en zorg voor zijn zoon en zijn geloof in de Nederlandse samenleving, waar hij al die jaren had geprobeerd een bestaan op te bouwen. De spanningen stegen in het gezin. Samien: “Ik bleef stil in mijn kamer. Mijn vader praatte niet meer met mij. Hij wist wel dat het niet mijn schuld is. Maar hij vertrouwde op de Nederlandse regering. Hij stuurde mij bijna naar buiten. Mijn moeder zei: ‘Als hij je wegstuurt, ga ik met je mee’. Ze hebben geprobeerd mijn familie kapot te maken, het was bijna gelukt.”

Samien heeft nog steeds last van de stress van deze periode. “Af en toe als ik koffie drink, voel ik het nog. De depressie. Ik kan dan niet helemaal diep inademen, ik moet voorzichtig de lucht in mijn longen laten. Het is alsof je door water loopt en je weet niet hoe diep het is. Kom je naar de overkant of zink je? Mijn vader komt nu langzaam terug. Hij lacht weer. Hij komt weer uit zijn kamer.”

Donkere kamer

Eerder waren er ook al ernstige geldproblemen geweest. Eind jaren negentig, toen Samien net in Nederland was, sloot zijn vader een ziektekostenverzekering voor hem af. Helaas was toen net de Koppelingswet ingegaan. Door deze wet worden alle computerbestanden van de overheid aan elkaar gekoppeld, instanties kunnen zo zien of iemand wel een geldige verblijfsvergunning heeft. Mensen zonder papieren kunnen sindsdien effectief worden uitgesloten van bijvoorbeeld woningbouwhuurhuizen, wit werk, uitkeringen én verzekeringen. Amin betaalde de verzekeringspremie voor Samien, maar zodra ze een rekening probeerden te declareren gaf de verzekering niet thuis. Samien weet niet precies hoe het is gegaan, want hij sprak toen nog geen Nederlands. “En mijn vader spreekt erg weinig Nederlands, hij zegt telkens ‘ja’. Hij wil dan niet laten weten dat hij het niet snapt.” Een tijdlang betaalde Amin sindsdien alle zorg contant van zijn kleine salaris. Hij wilde “zijn zoon niet achterlaten”, zo zei hij, aldus Samien. Samien moest naar de neuroloog, naar de uroloog, naar de ergotherapeut. Zijn vader betaalde dan weer 1200 gulden aan het ziekenhuis, 1800 gulden voor speciale schoenen, 175 gulden voor krukken, en het ging maar door. Ook toen verviel het gezin in armoede. “Mijn vader zei op een gegeven moment: ‘ik ben moe, ik kan het niet meer betalen.’ Mijn ouders waren totaal door hun spaargeld heen, ze konden nooit op vakantie of familiebezoek in Marokko”, zegt Samien. Een tijdlang ging Samien toen daarom niet naar artsen, al was dat vanwege zijn talrijke gezondheidsklachten wél nodig. Hij en zijn ouders wisten niet meer hoe het verder moest, totdat ze via-via hoorden van De Fabel van de illegaal.

In 2007 stond Samien voor de deur van het kantoor van De Fabel van de illegaal, dat toen gevestigd was in de Koppenhinksteeg. Het is meer dan tien jaar geleden, maar Samien weet het nog goed. “Die trap was zó steil”, een voor hem moeilijk te nemen hindernis. Hij sprak met Harry Westerink, een andere spreekuurmedewerker. “Ik herinner me de woorden alsof het vandaag was. Hij zei gewoon: ‘Jij bent welkom. Je bent een mens en je hebt rechten. Je mag naar de dokter, je mag naar de specialist, je mag medicijnen krijgen.’ Het was alsof ik al die tijd in een donkere kamer had gezeten, en eindelijk was er een beetje licht. Ik was zo blij toen ik weer buiten was. Ik had een afspraak bij een huisarts. Die huisarts was heel aardig en zei tegen mij: ‘goededag meneer, wat kan ik voor u doen?’ De uroloog, de orthopeed, de chirurg, zij hielpen mij, zij luisterden naar mij. Iedere keer als ik naar een andere arts werd gestuurd, kenden zij mijn verhaal al, want ik kreeg een verwijsbrief.” Artsen en andere zorgverleners kunnen de kosten van de behandeling van mensen zonder verblijfsrecht declareren bij een overheidsfonds, nu beheerd door het Centraal Administratiekantoor (CAK). Helaas gebeurt het nog steeds maar al te vaak dat mensen zonder papieren in strijd met de zorgplicht onverrichterzake worden weggestuurd door zorgverleners, omdat ze de kosten van de behandeling niet zelf kunnen betalen, en de artsen niet op de hoogte zijn van dit fonds of geen zin hebben de behandeling daar te declareren.

Maar waar het met de medische zorg vanaf 2007 dus steeds beter gaat lopen, is dat niet het geval met verblijfsrecht. “Mijn ouders wisten niet hoe dat werkt, zij spreken nauwelijks Nederlands. Ik kende niemand in de jaren negentig die ons kon adviseren. Ik weet nu dat ik een procedure bij de IND had moeten beginnen toen ik in Nederland aankwam”, zegt Samien. “Maar ik was daar toen niet mee bezig. Ik bleef altijd dromen dat ik mijn gezondheid terug zou krijgen. Ik wil mijn lichaam terug. Ik moest naar de orthopeed, ik moest naar revalidatie, naar al die artsen en afspraken. Ik kan niet alles tegelijk. Ik heb maar een paar hersenen. Mijn hoofd zat vol. Ik vergat de andere dingen. Ik dacht niet aan procedures, aan Nederlands leren.”

Kippen

We hadden Samien al een tijdlang niet bij het Fabel-spreekuur gezien, toen hij eind 2009 in de gevangenis bleek te zitten. Samien kan maar korte afstanden lopen met zijn krukken en is dus afhankelijk van mensen die hem met de auto brengen en van het openbaar vervoer. Het gebeurde regelmatig dat er geen geld was voor een vervoersbewijs, maar Samien toch naar een van zijn talrijke medische afspraken moest. Zo kreeg hij een paar keer een boete. In de zomer van 2009 kwam de politie bij hem thuis. “Ze sloegen op de deur, bam bam. Ik deed niet open. Maar ze kwamen weer terug. De tweede en derde keer deed ik ook niet open. De vierde keer wilde de politie de deur inslaan met een grote stok, een stormram. Ik riep: ‘Wat doen jullie? Er zijn hier geen criminelen.’ De agent zei: ‘Ik doe gewoon mijn werk. Ik wil je paspoort.’ Ik kon alleen zeggen: ‘Ik heb die niet’.” Samien werd gearresteerd, drie dagen bij de vreemdelingenpolitie vastgehouden en dan overgeplaatst naar de illegalenbajes op Rotterdam Airport. Nu is daar een permanente gevangenis, in 2009 was het een tijdelijke bajes in een vliegtuighangar. “Het was een grote garage. Tijdens het luchten zag ik geen hemel, maar de garage. We zaten in een kooi alsof we kippen waren. De tijd wilde maar niet lopen, alles ging traag. Iedere dag voelde als een maand. Het was heel erg warm. Het toilet stond vlak naast mijn bed”, op een afstand van een halve meter, aldus Samien. “Ik legde mijn deken eroverheen, want het stonk heel erg.”

“Er is geen respect in de gevangenis. De bewakers zeiden tegen mij dat ze ‘alleen hun werk doen’. Ik zei dan: ‘Geweldig werk, hoor, nou applaus’. Maar het ergst vind ik dat de Nederlandse overheid geen respect voor mijn moeder en haar leeftijd had. Tijdens bezoeken was mijn moeder alleen maar aan het huilen. Thuis wilde ze niet meer eten. Ik had mijn vader nog nooit zien huilen. Tot het bezoekuur afgelopen was en ze mij terug wilden brengen naar mijn cel. Ik zei: ‘Groetjes en tot ziens’. Hij raakte compleet wanhopig. Hij zei: ‘Waar laat ik mijn zoon, dit is niet normaal’. Hij voelde zich totaal machteloos.”

De IND wilde Samien zo snel mogelijk uitzetten, maar zijn advocaat stelde dat hij moest worden vrijgelaten vanwege zijn lichamelijke beperkingen. Maar die procedure duurde en duurde maar. Al die tijd zat Samien opgesloten. Hij werd naar het toenmalige detentiecentrum in Alphen aan den Rijn gebracht. Daar kreeg hij een aantal keer zijn medicijnen niet op tijd door interne overplaatsingen naar andere afdelingen. “Eerst plaste ik niet meer, ik was geblokkeerd. Toen plaste ik bloed”, vertelt Samien. Hij klaagde hierover, maar zijn klacht werd “niet ontvankelijk verklaard”, omdat “het in deze klacht geen besluit van de directeur betreft”. Samien klaagde over meer zaken, zoals het afpakken van de krukken waar hij voor lopen van afhankelijk is, en het maar voor twee dagen een rolstoel ter beschikking krijgen nadat hij in de gladde douche was uitgegleden. Ook klaagde hij over pesterijen van bewakers die hem respectloos behandelen, en hem zonder reden visiteerden. Alle klachten werden ongegrond of niet ontvankelijk verklaard: de gevangenis achtte zichzelf niet bevoegd, of geloofde Samien’s versie van de gebeurtenissen niet. Samien voelde zich ondertussen heel onveilig in de gevangenis. “Er waren allemaal mensen met psychische problemen. Er waren 64 personen en maximaal 5 bewakers. Mensen vochten, want ze zijn wanhopig. Ik was bang. Ik wist niet of als ik uit mijn cel ging, ik weer heelhuids terug zou komen, of dat ik schade zou hebben aan mijn lichaam. Ik heb lichamelijke beperkingen, ik kan niet vechten. Een keer gooide iemand een pan met gloeiende olie om. Ik kreeg olie op mijn been. Maar als je iets terug deed, kreeg je isolatie. Dan kwam er een andere groep bewakers. Ze hadden een ander uniform, beschermende kleren, en hun manieren waren anders. Ze praatten streng, alsof zij de baas van de gevangenis waren.” Ook Samien moest een paar keer in isolatie. Met afschuw praat hij over de bejegening van de bajesknokploeg, het interne bijstandsteam: “Vijf mensen duwden mij in een hoek, ze trokken mijn hoofd aan mijn haar naar achteren. Ze sloegen mij, totdat ik op de grond lag. Ze pakten mijn krukken af. Ik moest handboeien om en touwen aan mijn voeten. Ik moest lopen van afdeling west naar afdeling zuid-nul, dat is het hele terrein over. Ik moest mijn kleding uitdoen, maar ik kan dat niet zelf. Toen deden zij al mijn kleding uit en een zwart-witte pyjama aan. Deze behandeling is niet eerlijk. Ik ga deze periode nooit vergeten. Ik zal dit de Nederlandse overheid nooit vergeven.”

Uitstel van vertrek

“In de isoleercel gaat de deur dicht, je hoort de ventilator. Er ligt een matras op de grond, de deken stinkt. Af en toe gaat het licht aan en uit. De tijd loopt heel langzaam. De eerste dag bleef ik sterk. De derde dag voelde het alsof de balans in mijn hersenen bleef bewegen. Als je niet sterk bent, krijg je last van paranoia. Heel veel mensen schreeuwen, huilen en kloppen. Ik bleef in een hoekje zitten. Ik wist niet meer welke dag het was. Ik keek naar achteren, naar mijn leven. Ik moest huilen. Ik dankte mijn familie, mijn moeder, mijn vader, dat zij voor me gezorgd hebben. Mijn hele leven trok aan me voorbij in die kamer. Het was als een tijdmachine, ik kon het stopzetten wanneer ik wilde. Ik zag ook mooie herinneringen. Soms moest ik lachen om mezelf, alsof ik gek was geworden. De bewaker kwam wel 40 of 50 keer. ‘Doe normaal, Samien’, zei hij. Ik herinnerde mezelf dat ik 15 jaar was in Marokko. Een vrachtwagenchauffeur stopte bij de garage waar ik werkte, hij ging even plassen. Ik stapte snel in zijn vrachtwagen, ik had geen rijbewijs maar ik reed zo weg, en ik maakte een grote ronde met de vrachtwagen om hem om te draaien. De chauffeur rende achter mij aan, zijn broek op zijn knieën. Het was een beetje fout wat ik deed. Maar de mensen die het zagen, moesten lachen, en klapten. Toen ik dat uitlegde aan de bewaker, moest hij ook lachen. Met mijn herinneringen hield ik mezelf op de been.”

“Uit protest stopte ik met eten en drinken voor drie dagen. Ik voelde mijn hart kloppen, ik was zo duizelig. Ik moest naar het ziekenhuis en ik kreeg een infuus, mijn lichaam moest drinken. De artsen die me onderzochten, zagen dat er schroefjes in mijn ruggegraat los waren gegaan. Zij vroegen: ‘Wat is er gebeurd met die jongen? Dit kan toch niet’. Ik moest een nieuwe operatie om de schroefjes weg te laten halen.” Na vijf maanden werd Samien eind 2009 eindelijk vrijgelaten. De IND gaf hem “uitstel van vertrek”. De overheid erkende dat hij op dat moment niet uitgezet kon worden vanwege zijn medische situatie. Maar nog steeds kreeg hij geen overheidshulp, en hij kreeg geen schadevergoeding. Hij moest weer bij zijn ouders gaan wonen. Hij kreeg de operatie waar de artsen in het ziekenhuis op hadden gedoeld. Zijn rug werd hierbij vastgezet. Na deze operatie kon hij zijn rug nauwelijks nog buigen en werd hij nog afhankelijker van zijn moeder.

Madiha doet alles in huis. Naast het huishouden, de boodschappen en het eten koken, zorgt ze ook voor Samien. Ze haalt hem uit bed, helpt hem met wassen en aankleden, smeert hem in met zalf, raapt dingen op die hij laat vallen, helpt hem overeind als hijzelf onderuit gaat. Soms gaat het mis. In 2016 viel Samien in de gladde douche. Madiha kon hem niet tegenhouden en viel zelf ook, waarbij twee tanden van haar afbraken. Ze moest naar de tandarts, maar daar was eigenlijk helemaal geen geld voor. Madiha is zo hevig bezorgd over Samien dat ze elke dag als hij de deur uitgaat met angst en beven wacht. “Mijn moeder staat achter het raam, te kijken of ik weer terugkom”, zegt Samien. Madiha lijdt hierdoor aan hevige stress en heeft schouderklachten door het voortdurend ondersteunen van haar volwassen zoon. In 2015 proberen we met een advocaat meer hulp in huis te regelen. Volgens de revalidatiearts kan Samien heel veel zelf als hij maar in een aangepaste woning zou wonen, met bijvoorbeeld een douchestoel, geen drempels en een rolstoel voor binnenshuis. Nog beter zou een scootmobiel zijn, zodat hij ook niet meer in een tram of bus hoeft te stappen, waarbij hij altijd aan medepassagiers moet vragen om hem de paar treden op te duwen. Maar de gemeente, die verantwoordelijk is voor dit soort voorzieningen, geeft niet thuis. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning, waar mensen met verblijfsrecht een beroep op kunnen doen, is door de hoogste rechter dichtgetimmerd voor mensen zonder papieren. De gemeente houdt hardvochtig de deur dicht en we komen er juridisch niet doorheen.

Gebroken horloge

Sinds 2009 heeft Samien meerdere verblijfsprocedures doorlopen met ondersteuning van De Fabel van de illegaal, maar het loopt telkens op niets uit, en hij blijft zonder vergunning. “Ik probeerde de IND het goede papier te geven. Iedere keer dacht ik dat dit het laatste zou zijn, maar iedere keer kwam er weer een brief. Ze komen telkens met iets anders. Zij zijn sluw als een slang. Ik probeerde de kop te pakken, maar de slang is heel lang en ik kan er niet bij. Iedereen zei tegen mij dat ik moest gaan trouwen, maar niemand wist hoe ik aan een vrouw moest komen. Wat moest ik doen, op de markt gaan staan, met een groot papier met daarop “Wie wil met mij trouwen?”. Wat is de oplossing? Ik bleef gewoon draaien en draaien. Ik stond naast de snelweg van mijn leven. Niemand had een antwoord voor mij welke weg ik moest pakken. De overheid kende mijn situatie. Meer dan tweehonderd Marokkanen zijn uitgezet toen ik in de gevangenis zat, maar ik niet. Het is voor de IND een spelletje. Zij hebben een grote stok en ze slaan. Het is alsof ze God zijn, zoveel macht hebben ze, zo voel ik dat. Zij lieten mij vrij uit de gevangenis in de hoop dat ik het zat raakte, en zelf weg zou gaan uit Nederland, maar ik bleef vechten.”

Ondertussen was Samien als vrijwilliger gaan helpen bij een Voedselbank. Hoe hij daar terechtkwam, is een verhaal op zich. Het was zuiver toeval. Op een dag had de broer van Samien pech met zijn auto. Ze wachtten op de ANWB en raakten in gesprek met een Nederlandse gehandicapte man op wiens parkeerplaats ze bleken te staan. De man werkte bij een lokale Voedselbank, en hoorde het verhaal van Samien over zijn handicap en illegale status aan. Ze wisselden telefoonnummers uit, en twee dagen later werd Samien om zes uur ’s ochtends uit bed gebeld. “Ik dacht even: ‘Is dit de vreemdelingenpolitie? Komen ze me ophalen?’ Maar het was die man en hij zei: ‘We vertrekken om zeven uur.’ Ik zat bij hem in de auto en hij zei: ‘Het is verboden dat jij bij ons werkt, want jij bent illegaal. Maar ik ben verantwoordelijk voor jou en we gaan het doen.’ De eerste week was zwaar. Ik sjouwde zittend. Ik pakte de pakketten in, ik gooide de slechte groente weg. Ik deed de afwas en ik zette koffie voor iedereen. Maar het was goed voor mijn hoofd. Als ik aan het werk was, liet ik alles achter mij. Mijn procedures en mijn ziekte. Ik had wel hoop, maar dat was zwevende hoop zonder vaste grond. Ik moest niet ver vooruit kijken, ik had het nodig om vlak naast mijn voeten te kijken. De mensen op mijn vrijwilligerswerk waren een beetje rare mensen. Ze waren altijd aan het vloeken, altijd gebruikten ze harde woorden. Maar iedereen wilde iets voor mij doen. Niemand wist alleen wat. Ik zei: ‘Laat maar, ik wil de IND vergeten.’ De voorzitter kwam, hij keek naar mij. Hij zei: ‘Hij loopt met krukken, dit is niet veilig.’ Maar de man met wie ik werkte was eigenwijs. ‘Geef hem een kans’, zei hij. We gaven de pakketten persoonlijk aan de mensen. Ik schrok ervan hoeveel mensen met Nederlandse achtergrond afhankelijk zijn van een voedselpakket. Hoe kan dat in een rijk land als Nederland? Dit waren niet mensen zoals mijn ouders, die naar een nieuw land waren verhuisd en opnieuw moesten beginnen. Waarom waren al deze mensen arm?” Samien heeft weinig goede woorden over voor de bestuurders van Nederland: “Die politici maken problemen voor anderen, niet voor zichzelf. Zij zeggen niet: ‘Dit jaar rijd ik niet in een Mercedes, dit jaar zorg ik voor hogere belastingen voor Mark Rutte’. Zij praten voor zichzelf, niet voor ons.”

Maar Samien mocht niet blijven werken. Volgens de wet is immers verboden dat mensen zonder verblijfsvergunning werk mogen doen. Ook niet bij een ideële stichting, en ook niet als vrijwilliger, zo bleek uit de zaak van café Averechts in Utrecht. Steungroep voor mensen zonder papieren STIL had daar een ideëel kookproject, restaurant Grenzeloos, waar koks zonder verblijfsrecht als vrijwilligers werkten. Na een inval door de vreemdelingenpolitie in 2007 werden de koks gedeporteerd en moest het collectief 24.000 euro boete betalen. Ook na rechtszaken bleef deze boete staan. De Voedselbank waar Samien werkte, wilde niet langer dit risico lopen. De baas verontschuldigde zich, aldus Samien. “Maar ik zei: ‘Laat maar, het is geen probleem. Ik ga nog een keer met de IND vechten’. Ik dacht: ‘Wat moet ik doen? Ik ga niet terug. Ben ik een kapot horloge of ben ik een mens? Als ik een kapot horloge ben, dan houdt mijn tijd hier op. Als ik een mens ben… dan is er misschien meer mogelijk.'”

Papieren, papieren

De procedures worden echt ingewikkeld vanaf 2015. Met de mensenrechtenadvocaten Else Weijsenfeld en Jeannette Kruseman van Fischergroep proberen we voorzieningen te regelen, en met verblijfsrechtadvocaat Anneke van Harmelen van Noletadvocaten begint Samien een nieuwe verblijfsaanvraag vanwege zijn medische situatie. Ook zijn er nog alle doktersafspraken, waarbij elke nieuwe zorgverlener of praktijk eerst weer ingelicht moet worden over de regeling voor mensen zonder verblijfsrecht. Samien en ik spreken elkaar elke week. De lijst met papieren om te regelen, telefoontjes om te plegen, brieven om te schrijven, lijkt eindeloos. Elke dokter moet een toestemmingsformulier van Samien krijgen om medische informatie te delen, en moet vervolgens een IND-formulier invullen voor welke medische klachten Samien onder behandeling is. Aanvullende medische papieren zoals verwijsbrieven en rapportages moeten meegestuurd worden. Samien heeft wel veertien artsen. Al die formulieren mogen niet ouder zijn dan zes weken als Samien de aanvraag bij de IND gaat indienen. Dat lijkt misschien een redelijke tijd om de papieren te regelen, maar blijkt toch vrij kort aangezien al die artsen dus min of meer op hetzelfde moment de formulieren moeten invullen en terugsturen. Samien maakt afspraken, vraagt na, gaat nog een keer en nog een keer langs bij de balies van de afdelingen van het ziekenhuis. De eerste arts die een formulier heeft ingevuld, moet het overnieuw doen omdat de laatste arts te langzaam was. Gelukkig werkt iedereen min of meer goed mee. De IND vindt dat alle behandelaars van het revalidatiecentrum aparte verklaringen in moeten dienen, maar dat vindt het revalidatiecentrum niet. Daar moet ik weer achteraan bellen. Er moeten verklaringen komen van de ouders van Samien over de afhankelijkheid van Samien van hun hulp. Maar ze praten geen Nederlands, dus alles moet vertaald worden. Ook de buurvrouw en een familievriendin schrijven een verklaring. Uit Marokko moeten recente verklaringen komen van de broer en zussen van Samien die daar nog wonen over waarom zij niet voor hun gehandicapte broer kunnen zorgen. Vertaald natuurlijk, met stempels van echtheid. Alles kost tijd en geld, en alles is ingewikkeld.

Maar dit is nog niet alles. Naast de genoemde procedures voor voorzieningen voor Samien beginnen we met de advocaten namens Samien’s ouders procedures tegen de Belastingdienst (vanwege de terugvorderingen) en de Sociale Verzekeringsbank (vanwege de kostendelersnorm). Alle brieven van de advocaten en de instanties moeten door mij uitgelegd en door Samien vertaald worden voor zijn ouders. Ook hier moeten bewijzen worden ingeleverd, zoals over het inkomen van Madiha en Amin, en allerlei papieren van alle mogelijke noodzakelijke uitgaven die je maar kunt bedenken, zoals gas/elektra, zorgverzekeringen, boodschappen, verzorgingsproducten, telefoon/internet, etcetera. Talloze telefoontjes naar allerlei organisaties leveren een stroom aan post op, die dan weer voorzien met een verklaring doorgegeven moet worden aan de advocaten. Zowel Samien als ik raken wel eens het overzicht kwijt. Samien: “Papieren, papieren, mijn kast is helemaal vol papieren. Ik zoek een onderbroek, die ligt onder de papieren. Onder het kussen van mijn bed vind ik twee brieven die ik ben vergeten te openen. Ik denk dat mijn hoofd gaat ontploffen.” Zijn dossier groeit in de twee jaar dat we keihard knokten tot bijna een halve meter hoog.

Chemokuren

Soms zijn er overwinningen, zoals de compensatie van de gemeente voor het verlies van de huurtoeslag. Met het geld van een jaar huurtoeslag kan Amin een groot deel van de schulden afbetalen. Amin werd al een tijd steeds meer achtervolgd wordt door familieleden en buurtgenoten die wilden weten wanneer het geleende geld nu eindelijk terug zou komen.

Soms is er wanhoop, zoals dat het echt niet lukt om extra zorg of geld voor hulpmiddelen of aanpassingen in huis te vinden. De Sociale Verzekeringsbank vindt dat de situatie niet schrijnend genoeg is, en weigert de kostendelersnorm aan te passen. Er komt een rekening van de gemeentebelastingen van honderden euro’s, waar weer bezwaar tegen gemaakt moet worden. Een lokaal gemeenteraadslid belooft met de wethouder over de situatie van het gezin te praten, maar laat niets meer horen. En dan wijst de IND de aanvraag af. We gaan verder, Samien’s verblijfsadvocaat spant een bezwaarprocedure aan.

De Dienst Terugkeer en Vertrek (DT&V) eist dat Samien zich meldt bij de vreemdelingenpolitie. Als hij weigert, zullen ze hem vermoedelijk oppakken. Hij kan niet onderduiken, afhankelijk als hij is van de mantelzorg van zijn moeder. Maar ook als hij erheen gaat, is er een kans dat ze hem niet meer laten gaan. Met angst en beven meldt hij zich op het politiebureau. “Ik voelde me alsof ik naar een vulkaan moest die op het punt stond uit te barsten. Alsof alles dat ik had gedaan voor niets was geweest. Nog een keer moest ik mijn vingerafdrukken geven, nog een keer hebben ze gemeten hoe lang ik ben. De politie zegt tegen mij: ‘Jij bent boos’. Ik zeg: ‘Jij weet niet wat ik achter laat, mijn vader, mijn moeder, die zijn doodsbang’.” Samien moet zijn Marokkaanse paspoort afgeven, maar de politie laat hem wel weer naar huis gaan. Hij voelt zich alsof hij door het oog van de naald is gekropen.

De Marokkaanse Vrouwenvereniging Nederland (MVVN) helpt gelukkig. Wekenlang bestuderen ze allerlei officiële rapporten van de Marokkaanse overheid, de Wereld Gezondheidsorganisatie en allerlei ngo’s en mensenrechtenorganisaties over de situatie van gehandicapte mensen in Marokko. De conclusies liegen er niet om. Het algemene level van de zorg in Marokko is best behoorlijk beroerd, waarbij met name de staatsziekenhuizen er slecht vanaf komen. Maar een heel klein deel van mensen met een lichamelijke beperking kan een beroep doen op zorg vanuit een officiële instantie, het overgrote deel is totaal afhankelijk van de mantelzorg van familie. Rolstoelen, scootmobiels en aanpassingen van huizen moeten allemaal door de familie bekostigd worden. Dat wordt nog extra bemoeilijkt omdat bijna alle huizen maar smalle trappen hebben en er nauwelijks liften zijn. Gehandicapten worden vooral thuisgehouden, omdat er overal kuilen in de wegen zitten en stoepen te hoog of te smal zijn om met een rolstoel over te bewegen. Er is geen financiële ondersteuning, en verzekerd zijn is voor een groot deel van de bevolking onbereikbaar.

Wij zijn heel blij met dat rapport. De IND had, zoals gebruikelijk in dit soort procedures, de afwijzing van de verblijfsaanvraag gebaseerd op het advies van het Bureau Medische Advisering (BMA), dat onder andere “onderzoekt” of de zorg die nodig is aanwezig is in het land van herkomst. Op de werkwijze van het BMA is veel kritiek, zoals door de Nederlandse Ombudsman in 2015, die stelde dat de data van het BMA niet altijd kloppen, en er onvoldoende doorgevraagd wordt door de IND. De artsen van het BMA baseren hun oordeel daarnaast alleen op het papieren dossier, ze beslissen over kunnen uitzetten of niet uitzetten, zonder dat ze de zieke vluchteling of migrant zelf hebben gezien. Daarbij kijken ze alleen naar de aanwezigheid van de benodigde zorg, ergens in het land. Dat wil natuurlijk nog niet zeggen dat die zorg ook verkregen kan worden. Adviezen dat iemand zevenhonderd kilometer van de plaats waar hij of zij vandaan komt naar één specifieke arts toe zou kunnen gaan, zijn niet ongewoon. En dan heb ik het nog niet over de kosten gehad, die in veel landen helemaal opgehoest moeten worden door de zieke zelf, door het ontbreken van een (deugelijke) zorgverzekering. Er is hier door veel vluchtelingen en migranten flink over doorgeprocedeerd en gelukkig heeft het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) eind 2016 stevige kritiek geleverd; de EU-staten moeten niet alleen de aanwezigheid, maar ook de feitelijke toegankelijkheid van de zorg toetsen.

Naast dat lijvige rapport van de MVVN blijven wij maar brieven inleveren van alle nieuwe artsen, van alle afspraken en medicijnoverzichten van de apotheek. Samien blijft wonder boven wonder meestal goed geluimd. Totdat zijn moeder kanker blijkt te hebben.

Madiha is alles voor Samien. Hun moeder-zoon band is heel sterk. Alles dat hij heeft meegemaakt, valt in het niet bij het nieuws dat zijn moeder kanker heeft. “Het is het ergste als je iets niet in de hand hebt. Bijvoorbeeld: ik heb een lichamelijke beperking. Ik heb geen scootmobiel, maar dan ga ik met de tram. Dat is moeilijk, maar het gaat. Maar dit is je moeder. Soms schreeuwde ze van de pijn, en ik kon niets doen. Een avond zat ze op de bank, haar ogen draaiden opeens weg, ik belde de ambulance, de buurvrouw, mijn broer.” Samien’s leven wordt totaal omgedraaid. Opeens is het Madiha die hém nodig heeft. Iedere week zitten ze drie dagen in het ziekenhuis. Samien moet alle gesprekken tussen de dokter en zijn moeder vertalen, houdt haar hand vast tijdens de chemokuren en brengt haar thuis al wankelend kopjes thee. Amin sluit zich op in zijn kamer, kan de dreiging van het mogelijk verliezen van zijn vrouw niet aan. Ik vrees voor wat er gaat gebeuren met dit gezin als het bezwaar wordt afgewezen, of als Madiha niet herstelt. Voorafgaand aan de hoorzitting bij de IND, houd ik Madiha’s hand vast. Ze huilt doorlopend. Nog steeds meer bezig met de toekomst van haar zoon dan met haar eigen gezondheid.

Het is wachten voor het gezin. Wachten op de uitslagen van het ziekenhuis. Wachten op de IND-uitslagen. “Je moet hier altijd wachten”, zegt Samien. Hij wacht al twintig jaar. Maar nu is hij doodnerveus. Er is niets meer dat we op dat moment nog kunnen doen. We hopen. “Dit is de allermoeilijkste periode van mijn leven”, zegt Samien. Hij doelt niet op de IND-procedure, maar op de gezondheid van zijn moeder.

Verblijfsrecht

Dan gaat de telefoon op ons kantoor. Harry en ik zijn daar aanwezig. Ik herken het telefoonnummer van de verblijfsadvocaat, een telefoonnummer dat ik de afgelopen twee jaar zo vaak heb gedraaid dat ik het van buiten ken. Met een brok in mijn keel neem ik op. De IND heeft positief beslist, Samien heeft een verblijfsvergunning. Samien mag blijven. Harry en ik maken een dansje van vreugde in ons kantoor. Als ik Samien een uur later zie, barst hij in huilen uit. Hij knijpt mij bijna fijn, zo blij is hij. Ook Samien had het telefoonnummer van de advocaat herkend, vertelt hij nu daarover. “Ik nam op, ‘goeiemorgen’. De advocaat zei: ‘Je krijgt ‘m.’ Ik snapte het niet gelijk. ‘Wat krijg ik?’ Ik dacht: nog een brief. ‘Je krijgt een verblijfsvergunning’, zei ze. ‘Dat kaartje van de IND met foto?’, vroeg ik. Ze zei ja. Ik kon niet meer praten, ik kon niet ophouden met huilen. Mijn moeder kwam aanrennen. Ze sloeg huilend met haar handen op haar knieën. Ze was bang dat het een telefoontje van de politie was dat ze me kwamen ophalen.”

“Tot dan toe als ik ging reizen, was ik altijd bang dat ik niet terug thuis zou komen. Als ik een politieagent zag, op straat lopend, in de supermarkt een broodje kopend, op het station met collega’s lachen, was ik altijd bang dat hij mij ging controleren. Altijd was ik mijzelf psychisch aan het trainen, als voor een wedstrijd: wat ga ik zeggen als ze mij aanhouden. De psycholoog en de huisarts zeiden tegen mij: ‘Je moet niet zo denken, je maakt je hersenen kapot.’ Maar nu! Het was een ongelofelijk gevoel. Het was alsof iemand al die tijd mijn keel had dichtgehouden en ik bijna stikte, en dan opeens liet hij los. Opeens is er rust. Toen ik de foto voor het verblijfspasje moest maken, zei de man tegen mij: ‘Als je de foto niet leuk vindt, kunnen we nieuwe foto maken’. Ik zei: ‘Heb je een kam?'”, Samien lacht bij de herinnering.

En dat is niet het einde van het goede nieuws. De tumor van Madiha is onder controle, ze kan worden geopereerd. Ze zal gaan herstellen, al heeft ze nog zware behandelingen te gaan. Na jarenlange procedures besluit de Belastingdienst vanwege de extreem schrijnende situatie alle schulden van Amin en Madiha kwijt te schelden, ze hoeven de teruggevorderde huurtoeslag niet meer terug te betalen. Een zeer uitzonderlijke beslissing, aangezien deze dienst in vrijwel alle gevallen de poot stijf houdt, en de noodkreten van mensen die in ernstig financiële problemen zitten door dit soort terugvorderingen weigert te horen. Alleen de Sociale Verzekeringsbank houdt voet bij stuk. Samien krijgt voor het eerst zelf inkomen: “Ik kreeg een pinpas, ik kreeg een uitkering. Ik moest wachten, maar toen kreeg ik drie maanden uitbetaald. Ik deed mijn pasje in de automaat, ik toetste mijn code, en ik had geld! Het waren geen miljoenen, maar dat is niet erg. Als je veel geld hebt, heb je ook veel problemen. Je neemt een beveiligingscamera, je houdt het licht aan, je leeft in een kast. Als je veel geld hebt, ruik je de Belastingdienst. Als je weinig geld hebt, ruik je het leven. Alles dat ik wil, is een boterham en verder niet hoeven denken als ik ga slapen.”

Foutje, bedankt

Ik zou hier graag willen schrijven dat ze nog lang en gelukkig verder leven. Maar dit is geen sprookje. Hoewel het leven voor het gezin onmiskenbaar ten goede is veranderd, is dit niet het einde van de beslommeringen. In Nederland papierland is er altijd nog meer dat geregeld moet worden. Samien kan niet werken, maar moet wel naar controle-afspraken van de sociale dienst. Hij moet zijn inburgering regelen. En hij moet nog een aangepaste woning krijgen. Hij moet voorzieningen krijgen voor gehandicapten. En als je aan de onderkant van de samenleving leeft, zoals Samien en zijn ouders, zal het nooit gemakkelijk gaan. Want zij kunnen deze problemen niet oplossen door met een bundel geld te zwaaien. Een organisatie voor mensen met een handicap helpt Samien met alle dingen op een rij krijgen. Het gaat heel langzaam door alle bureaucratische hobbels. Nu, bijna een jaar later, woont Samien nog steeds in een portiekwoning zonder lift. Hij kan een scootmobiel lenen bij het buurtcentrum, maar het is niet mogelijk er een thuis te hebben staan omdat er geen aanpassingen aan het huis zijn verricht. Terwijl ik dit artikel aan het schrijven ben, krijgt de familie opnieuw een terugvordering van de Belastingdienst, nu van álle ontvangen toeslagen van de afgelopen jaren. Opnieuw acceptgiro’s met bedragen van duizenden euro’s. Totale paniek in het gezin. Ik bel naar de Belastingdienst, en krijg te horen dat het om “onterechte terugvordering” gaat. Foutje, bedankt? Maar ondertussen zijn deze mensen weer opnieuw de stuipen op het lijf gejaagd. Samien’s moeder Madiha herstelt inmiddels langzaam. Nog steeds is Samien het merendeel van de week met haar bezig. “Stap voor stap”, zegt hij telkens.

Ik heb zoveel bewondering voor zijn vermogen om positief te blijven, nu hij ook na het verkrijgen van verblijfsrecht nog steeds tegen allerlei muren aanloopt. Maar er is nu in ieder geval een stabielere basis, er zijn mogelijkheden. Twintig jaar lang was Samien zonder papieren, twintig jaar lang werd hij als gehandicapte aan zijn lot overgelaten. Twintig jaar lang liet de Nederlandse staat zijn ouders verdrinken zonder reddingsvesten toe te werpen. “Toen ik naar Nederland toe kwam”, zegt Samien, “dacht ik: Nederland is een democratie. Zelfs de dieren hebben hier papieren. Maar toen ik werd gearresteerd, ging mijn hele beeld van Nederland onderuit. Wie is verantwoordelijk voor de slechte dingen in mijn leven? Ik moest vechten tegen het systeem, maar ik weet niet wie erachter zit. Iedereen zegt alleen maar: ‘Ik doe mijn werk’. De helft van de bewakers in de gevangenis waren aardig, de andere helft niet. Die artsen die mij hebben geholpen, zij waren aardig, zij waren allemaal Hollanders. Ze willen allemaal iets voor mij doen. Maar waarom kreeg ik dan straf terwijl ik niets verkeerd deed? Ik wil dit achter mij laten. Ik leef nog. Ik wil mijn lichaam terug, dat is wat ik wil van het leven. Ik wil geen problemen meer, ik wil rust.”

Samien, Madiha en Amin zijn schuilnamen.

Mariët van Bommel