Gekleineerd en machteloos door rompslomp rond mastectomie

“Wachtlijst mastectomie!!!”, popte op in het scherm van mijn telefoon. Ook zonder deze herinnering had ik de datum van vandaag onthouden, nu ik hier al lang naar uitkeek. Het was tijd voor de volgende stap in mijn transitie: een plek op de wachtlijst voor een mastectomie. Een plek op deze wachtlijst komt pas ter sprake vijf maanden na de start met testosteron, zo vertelde mijn behandelaar.

Waarom plaatsing op de wachtlijst niet eerder kan is mij een raadsel, zeker gezien het gegeven dat de wachttijd op de wachtlijst nu zo’n negen tot twaalf maanden is. Het betekent dat ik – zoals het er nu naar uitziet – anderhalf jaar na de start met testosteron en drieënhalf jaar na aanmelding bij een genderpoli, eindelijk mijn mastectomie krijg.

De geplande afspraak waarin ik mijn behandelaar kon vragen de verwijsbrief voor de mastectomie te versturen, ging niet door. Ik stuurde haar daarom een mail met het verzoek het proces in gang te zetten, en ging ervan uit dat dit slechts een formaliteit zou zijn. Ik was dan ook met stomheid geslagen toen ik het volgende antwoord ontving. Voor het in gang zetten van de verwijzing moet eerst nog een gesprek plaatsvinden met mijn behandelaar. Dit is vreemd aangezien we al een jaar lang gesprekken voeren. In deze gesprekken heb ik bij aanvang aangegeven dat ik een mastectomie nodig heb, en deze wens heb ik meermaals herhaald. Bovendien is in september vorig jaar al de diagnose genderdysforie gesteld, ben ik 35 en zijn alle randvoorwaarden in orde. Ik zou niet weten waar we het nog over moeten hebben.

Na dit gesprek met mijn behandelaar moet ik nogmaals – net als voor de verwijsbrief naar de endocrinoloog – in het interne overleg besproken worden. Vervolgens moet ik nogmaals door een psychiater gezien worden. Dit zal dezelfde psychiater zijn die minder dan een jaar geleden voor de verwijzing naar de endocrinoloog heeft aangegeven dat ik prima in staat ben mijn wil te verklaren. Ik moet nu tijd vrijmaken voor extra afspraken, er is extra rompslomp en bovenal duurt het nu één tot twee maanden langer voor ik op de wachtlijst sta. Dit is vervelend en onnodig. Hoewel ik meerdere malen in negatieve zin ben verrast, hield ik met dit absurde scenario geen rekening. Ik voel mij niet voor het eerst gekleineerd en machteloos.

Er zijn te veel wachtlijsten in de trans zorg en de wachttijden zijn te lang. Bij sommige genderpoli’s is de wachttijd voor een eerste intake inmiddels opgelopen tot drie jaar. Dit overschrijdt de Nederlandse standaarden voor de maximaal aanvaardbare termijnen van zorg aanzienlijk. Recent onderzoek bevestigt de schadelijke effecten van de wachtlijsten. Deze leiden niet alleen tot een slechtere (psychische) gezondheid, maar hebben ook een negatief effect op de ernst van iemands zorgvraag.

Voor mij is met de felbegeerde plek op de wachtlijst voor een mastectomie het einde van het traject gelukkig in zicht. Voor toekomstige zorgvragers of mensen die er nog middenin zitten hoop ik van harte dat het systeem radicaal op de schop gaat. Voor hen moeten we de barricades op en alle middelen aangrijpen die ons ten dienste staan. Tegelijkertijd moeten we ons blijven verzetten tegen geluiden die onze bestaande rechten willen inperken. Een mooi voorbeeld hiervan is de recente protestactie tegen transhaat op de Vrije Universiteit waar eerder op Doorbraak een stuk over verscheen. Dat het systeem anders moet en kan geeft Principle 17 fraai weer in een alternatieve zorgvisie, getiteld “trans* zorg anders”. Hierin pleiten zij voor een systeem op basis van informed consent waar ik in een volgend stuk dieper op in zal gaan.

Vic Ulrich