Wat heeft het begrip etniciteit te zoeken in de medische wetenschap?

Komt straks in je elektronische patiëntendossier te staan van welk “ras” je bent? Dat niet, maar wellicht wel tot welke “etniciteit” je behoort. Of kun je beter zeggen: tot welke etniciteit je bent bestempeld? Of tot welke je jezelf bestempelt? Wetenschapster Alana Proctor onderwerpt de etnische indeling aan een indringende blik: waar is die eigenlijk op gebaseerd?

Op 25 november gaf Proctor bij NiNsee een goed bezochte lezing over haar onderzoek. In een tijd dat het steeds gewoner wordt om te denken, te veronderstellen en aan te nemen dat etniciteit allerlei problemen verklaart, is het belangrijk om ook juist in de medische sector die aanname ter discussie te stellen. Want ook in allerlei medische onderzoeken worden tegenwoordig etnische categorieën genoemd. Bijvoorbeeld “black-Surinamese”, “caucasian Dutch” en “non-white ethnic”. Soms ook gecombineerd met het voorkomen van bepaalde genencombinaties die bijvoorbeeld vaker te zien zouden zijn bij mensen met hoge bloeddruk. Waarmee etniciteit kan gaan fungeren als een risico-indicator voor bepaalde ziekten. Wellicht interessante informatie voor de zorgverzekeraars?

Etniciteit is eigenlijk lastig vast te stellen. De universiteit Utrecht onderzocht bijvoorbeeld in 2010 hoe vaak het voorkomt dat moeders depressief worden als hun baby vlak voor of na de geboorte overlijdt. De onderzoekers baseerden zich op gegevens over een “multiculturele groep”, ook wel “cohort” genoemd in dergelijk onderzoek. Kennelijk – maar waarom eigenlijk? – vonden ze het interessant om deze groep in te delen in verschillende etniciteiten als “Nederlands”, “Creools ook zwart (Surinaams, Antilliaans/Arubaans, Ghanees)”, “Turks”, “Marokkaans” en “anders niet-Nederlands”. De resultaten werden onder meer vergeleken met Amerikaans onderzoek, waarbij Creools naast “African-American” en “black” gezet werd.

Patiëntendossiers Het lijkt dus geen goed plan om etniciteit te registreren – en dus te standaardiseren – in elektronische patiëntendossiers. Toch was PvdA-staatssecretaris Jet Bussemaker hiertoe in 2008 wel genegen. Sterker nog, ze introduceerde het met steun van belangrijke onderzoek-financierende instellingen als ZonMw en de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ). Na de val van het kabinet Balkenende IV werd haar voorstel controversieel verklaard.

Maar hoe wordt die etniciteit eigenlijk gedefinieerd, vraagt Proctor zich af. In dit geval als “het land waar de moeder van het kind is geboren”. Deze definitie wordt voorgesteld als “objectief, stabiel en uniform”, waardoor onderzoek vergelijkbaar zou worden. Maar in de helft van de andere door Proctor bekeken Nederlandse medische onderzoeken werd een heel andere definitie gehanteerd, of werd er zelfs helemaal niets gezegd over de definities, terwijl er wel etniciteiten genoemd werden.

Maar zelfs als er een soort definitie wordt gegeven, zoals in het Utrechtse voorbeeld, dan ontstaan er lastige kwesties. Valt een vrouw ook onder “Nederlands” als ze in Nederland is geboren terwijl haar voorouders uit Turkije naar Nederland zijn gemigreerd? Maar als ze nu toevallig in Turkije was geboren – bijvoorbeeld tijdens een vakantie van haar ouders – en in Nederland is opgegroeid, is haar etniciteit dan plots “Turks”?

Dit type concrete vragen stelde Proctor, en dat werkte aanstekelijk op het publiek. Het bleek dat indeling in etniciteit eigenlijk alleen mogelijk is als je geen concrete vragen stelt. Want vraag je wel waarom een in Suriname geboren vrouw met een witte huid in een etnische indeling niet ingedeeld is als “Creool ook zwart (Surinaams, Antilliaans/Arubaans, Ghanees)”, dan kom je uit op argumentaties die met “ras” te maken hebben. Proctor maakte zo duidelijk dat in dergelijke indelingen onder het begrip etniciteit het element “ras” verborgen ligt. Want waar etniciteit niet op een objectieve, stabiele en uniforme manier gedefinieerd kan worden, valt men terug op dingen als “de geografische origine van de voorouders”. En dan zit je natuurlijk al dicht tegen definities van “rassen” aan. En juist dat woord – dat terecht besmette woord “ras” – proberen ze te vermijden, de medische onderzoekers die gebruik willen maken van gegevens over grote en diverse groepen mensen. Dat zou de legitimiteit van hun onderzoek en – misschien nog wel belangrijker: de medewerking van de onderzochten aan het universitair onderzoek – in gevaar kunnen brengen.

Hoewel het woord “ras” dus nauwelijks gebruikt wordt in medisch onderzoek, hebben etnische indelingen er soms wel veel van weg. In sommige medische onderzoeken, zoals in 2009 in het Erasmus en het AMC, werd etniciteit niet gedefinieerd, maar maakten de onderzoekers de indeling “white (caucasian)” en “non white (non-caucasian)”. Een bizarre indeling waarin “white” kennelijk de norm is, en iedereen die “non white” is niet nader benoemd wordt. Die zijn dus niet iets wél, ze zijn alleen iets níet. Van belang is kennelijk dat ze “non white” zijn.

In een ander AMC-onderzoek, getiteld “Ethnicity a risk factor?”, werd een ziekenhuispopulatie gevraagd om zichzelf een etniciteit toe te bedelen. Kennelijk zit het idee van een “ras”-indeling er diep in bij mensen, want de gerapporteerde indeling blijkt bijna helemaal gelijk aan de bekende aloude racistische indeling “white”, “non-white”, “black” en “asian”. Het is niet bekend of de onderzoekers bij de ziekenhuisclientele nog hebben doorgevraagd waar men het antwoord op baseerde. Hoogstwaarschijnlijk hebben ze dat niet gedaan. Een dergelijke simpele indeling maakt het vergelijkend onderzoek wel zo makkelijk, in vergelijking tot het aangaan van gesprekken en dan te eindigen met een hele trits aan etnische omschrijvingen die veel moeilijker vergelijkbaar zijn.

Uit de vele verschillende definities en indelingen, die ook eens via concrete vragen eenvoudig onderuit te halen zijn, blijkt dat etniciteiten door mensen geconstrueerde indelingen zijn. En geen harde biologische indelingen, zoals helaas zo vaak in medisch onderzoek aangenomen wordt. Na afloop zei een antropoloog dat de zelfidentificatie als “Afrikaan” of “zwart” niet meer bevrijdend werkt. “Dat ik een zwarte huid heb, is gewoon één dun laagje van wie ik ben”, zei hij.

Jeroen Breekveldt